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　　有这样一群孩子，他们和普通孩子一样美丽可爱，内心丰富却无法与人良好沟通，他们听力完好却对外界充耳不闻，还会做出不被常人所理解的行为，他们是自闭症患儿，又被称为“星星的孩子”，就像天空中闪烁的星星，远离我们的世界，静静地、孤独地闪烁着。 　　在珠海，有一群自闭症患儿家长，他们“抱团取暖”，相互鼓励、一起学习，目的只有一个：用余下的生命，守护好“星星的孩子”。每年5月第三个星期日是全国助残日，记者走进这个群体，为大家讲述他们的故事。

　　自闭症

　　人际社会互动方面质的缺陷，沟通、游戏互动方面质的缺陷，兴趣狭窄、重复刻板的异常行为，这是自闭症的三大特征。自闭症常在儿童期被诊断，会延续至青少年及成年，对患者来说，这是一种不明原因、伴随终身的疾病。

　　“一边崩溃，一边热爱生活”

　　叶婷（化名）至今还记得六年前的那一天，她听到一岁多的孩子天天（化名）被确诊为自闭症的一瞬间，内心一直对自己说“完了”，但脸上还是努力地对医生挤出一个微笑。

　　天天是个可爱的男孩，一岁多的时候，叶婷发现孩子有些异常。“呼名的时候没有反应，不会和人交流，哪怕是最简单的想要某样东西，都不会主动和大人沟通。”到医院就诊时，医生告诉叶婷，孩子患重度自闭症，“社交能力只有八九个月婴儿的水平。”

　　从怀疑到确诊，叶婷的生活经历了剧变。她开始疯狂地阅读自闭症相关的书籍，从参加康复机构的培训课程到自学，叶婷不放过每一个学习的机会。“自闭症将伴随孩子的终身，父母以后就是他的老师、医生，还有很多角色。”

　　叶婷每周要花上40个小时，对天天进行干预训练。但她发现走进“星星的孩子”的世界并不简单，仅仅是为了让天天对自己的呼唤有所反应，她就花了很长时间。叶婷说，在送孩子去幼儿园的路上，她会一直和天天进行言语交流，包括呼唤他的名字，告诉他好玩的事，讲有趣的故事，“如果孩子应答，我就会奖励他。比如一句赞赏，或者是一片紫菜。”

　　最难处理的事情有时并非来自孩子，而是家人起初对叶婷做法的不理解。“很多亲戚说，这个不是病，小孩子都这样，长大了就会好了。包括家公家婆也这样说，甚至反对我这样做。”叶婷感觉自己一个人在作战。“我一度想过放弃干预，让孩子顺其自然，我就跟在他后面。他跑，我就跟着他跑，他跳，我就和他一起跳。”白天看书、陪孩子进行干预训练，晚上时常半夜醒来泪流满面，叶婷形容这是“一边崩溃，一边热爱生活”。但她还是咬着牙坚持了下来，“孩子长大了还会遇到很多难题，所以我要用余下的时间，陪伴他走完人生这段路。”

　　星爸星妈们“抱团取暖”

　　为了证明自己不是一个人在战斗，叶婷在社交圈子里找到了珠海的其他“星爸星妈”。她发现自己遇到的难题，许多自闭症患儿的家长也经历过。

　　“对于这些孩子的家长来说，学习和陪伴是终生大事，不能把所有的事都交给医院和康复机构。”刘明洁也是一位自闭症孩子的母亲，她是珠海最早发起自闭症孩子家长互助交流平台的母亲之一。在他们的交流群里，有数百位这样的家长，会定期在群里以“微课”的形式分享心得，内容包括如何对孩子进行干预训练，怎样提升“星星的孩子”行为和社交能力，他们还邀请了特教老师及专家，进行线上线下的培训。

　　“自闭症的干预，家长在家里可以做技能的复习巩固、知识的泛化、方法迁移，这些都是专业机构无法代替的。家长们一定要有信心，这点尤其重要。”2015年，刘明洁和其他“星爸星妈”组建了珠海市香洲区护航心智障碍者家庭支援中心，这个交流平台目前正以社会组织的形式运作，旨在解决心智障碍孩子面对的生活与发展困境，为心智障碍者提供融入社会的活动及支持性就业项目，倡导社会关注。

　　该组织除了在香洲区以街道为单位实施结对帮扶，还组建了斗门、高新、高栏港等区域小组，让更多自闭症患儿家长守望相助。

　　“星妈”艾梅（化名）的孩子五岁多才被确诊为自闭症谱系障碍，通过参加学习，她一点一滴改变了孩子，干预训练取得显著成效。“孩子很怕火，训练他进厨房，就花了两个月时间。”艾梅介绍，从生日蜡烛入手，让孩子逐渐克服了对火的恐惧，如今她的孩子甚至学会了简单的厨艺。

　　他们也是普通人，需要融入社会

　　叶婷的孩子今年已经上一年级了，当初进校时，她有意向学校隐瞒了天天是自闭症患儿的事实。

　　叶婷说，一方面，她对自己的教育成果有信心。经过自己多年的干预训练，天天能够初步适应普通校园的生活。另外一方面，是怕老师和同学知道他的状况，有意或无意地区别对待，搞特殊化。这不利于孩子融入校园生活。她听说过太多“因为自闭症而被学校拒绝”的例子，其中主要发生在幼儿园阶段。“我了解有家长带孩子去幼儿园，对方一听到是自闭症孩子就拒收。家长只好在家里带小孩度过幼儿园阶段。”叶婷说。

　　让叶婷欣慰的是，天天学习成绩优异，让同学和老师对他刮目相看。“有人说‘星星的孩子’里盛产天才，确实有不少天才的例子。但我觉得，他们更多的是普通人。因为普通，社会大众更应该张开温暖的怀抱接纳他们。”

　　“星星的孩子”融入社会并非易事，仅仅是让孩子融入普通校园生活就充满了难度。辞掉原先的工作后，叶婷如今的工作是陪读老师，她在香洲区某小学与一位四年级的自闭症孩子当“同桌”，包括帮助孩子在学校学会社交、学习、情绪管理，营造良好的融合环境。

　　自闭症患者家庭需要面临的问题，贯穿孩子成长的一生。康复、上学、青春期、就业是几个大关，而令家长们最担心的，是最后的生死大关，“孩子们老了怎么办？我们走了怎么办？”艾梅和其他家长希望，社会的关爱能够更多地触及“星星的孩子”的家庭，同时，要加大宣传，让更多人了解自闭症。

　　链接

　　关爱自闭症 珠海在行动

　　记者从市妇幼保健院了解到，目前该院儿童心理科门诊已确诊2000多例自闭症，其中近5年有1200多例，门诊确诊人数逐年递增。目前，该院正在建立珠海市自闭症谱系障碍早期筛查系统，并定期对全市基层医务人员进行培训，希望尽早识别自闭症儿童并帮助其尽早干预。

　　2018年，我市将自闭症儿童康复训练纳入医保门诊报销项目，每年最高可获得0.6万元的医保报销。在普通学校建立资源教室，是帮助自闭症孩子融入校园的必要硬件。目前，我市已建成30所资源教室，覆盖香洲区、金湾区、斗门区、高新区及高栏港区，其中香洲区招聘9名特教专业教师成立了特教教研组。

（摘自2019-05-21《珠江晚报》第04版)